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阿里健康上线“罕见病关爱平台” 为患儿家庭提供综合性援助
2024-09-12   公益中国网
       公益中国网讯 9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台,联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量,为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。



(阿里健康“罕见病关爱平台”正式启动)

       据国际罕见病联盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。除了 “确诊难、治疗难”之外,罕见病患者还面临特医食品需求无法满足的困难。

       以甲基丙二酸血症为例,它是一种罕见的常染色体隐性遗传病。由于体内某些关键酶和辅助因子缺陷,患者无法正常代谢食物中的某些氨基酸,导致酸性物质在体内异常蓄积,发生代谢性“酸中毒”,严重时会危及生命。对他们来说,在日常生活中多吃一口肉、多喝一口奶都有可能“中毒”。特医奶粉,去掉了患儿代谢不了的氨基酸成分,成为他们维系生命的必需品。目前国内患者家庭主要通过“海淘”购买特医奶粉,时常面临“断货”风险。



(担心断货风险,“柠檬宝宝”家里都囤满了奶粉)

       2023年9月,为了解决“柠檬宝宝” (甲基丙二酸血症和丙酸血症患者)普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题,阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会发起“柠檬宝宝关爱行动”,一方面收集患者特医奶粉需求数量,一方面联动奶粉企业定向安排生产。阿里健康大药房发挥其跨境平台能力,打通全球寻源、产能沟通、价格谈判、国际物流、通关、仓配等环节链路,为中国的柠檬宝宝提供官方正品平价特医奶粉,菜鸟发挥专业的物流能力,为特医奶粉提供物流保障。截止目前,已为患儿保供近万罐特医奶粉。

       此次发布的罕见病关爱平台是对“柠檬宝宝关爱行动”的升级,一是支援罕见病患儿从两种扩展至17种;二是为患儿提供更多元化的公益服务。用户可以通过淘宝进入阿里健康大药房,点击“我的”按钮,进入“罕见病专区”。

       该项目将联动顶尖医疗机构和多省新生儿筛查中心,为确诊患儿提供医疗救助、特奶保供等帮助。由于新生儿的早发现、早诊断、早干预对患儿预后有重要意义,如果能够及时从哺乳期开始治疗,将有效减少酸中毒、避免智力受损。因此项目除了为18岁以下患儿提供公益帮助之外,重点为全国新筛阳性患儿0-1岁期间的特医奶粉花费给予更主动、及时的供给保障和更大力度的经济援助,希望第一时间帮助家长掌握科学管理的能力,渡过第一道难关。

       此外,“柠檬宝宝”饮食计算器也已上线,只需要输入年龄、体重等基本信息,就能精确地计算孩子的蛋白质摄入量和注意事项,帮助家长们减轻日常照顾孩子的负担,避免因蛋白质过量导致“酸中毒”。

(CNFE01119)
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